In Breve
- Che cos'è la sindrome di Rett?
- La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica rara che colpisce prevalentemente le bambine.
- Qual è l'obiettivo del digital talk?
- Il digital talk mira a discutere bisogni e prospettive per le persone affette da sindrome di Rett.
- Chi partecipa al digital talk?
- Partecipano esperti clinici e rappresentanti di associazioni che supportano le persone con sindrome di Rett.
Oggi, 1 luglio, si è tenuto un importante digital talk intitolato ‘Sindrome di Rett: bisogni, prospettive e priorità emergenti dall’Europa all’Italia’. Questo evento ha riunito associazioni, clinici e istituzioni per discutere i contenuti del Libro Bianco sulla sindrome di Rett, una grave malattia neurologica rara che colpisce principalmente le bambine.
La sindrome di Rett è spesso descritta come una condizione che trasforma le piccole pazienti in «bimbe dagli occhi belli», capaci di comunicare bisogni ed emozioni attraverso l’espressività oculare. In Italia, si stima che tra 1.500 e 2.000 persone convivano con questa sindrome, la quale comporta bisogni assistenziali complessi e un impatto significativo sulla qualità della vita delle famiglie.
Il Libro Bianco, presentato al Parlamento europeo, è il risultato di un lavoro collaborativo tra associazioni di pazienti, comunità scientifica e istituzioni. Esso delinea priorità e azioni necessarie per migliorare la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’accesso alle cure per le persone affette da questa condizione.
Durante il talk, esperti clinici come Aglaia Vignoli, professore associato di Neuropsichiatria infantile e direttore del dipartimento di Neuropsichiatria infantile dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, e Giulia Prato, neuropsichiatra dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova, hanno condiviso le loro esperienze e conoscenze. In collegamento, rappresentanti delle principali associazioni italiane, tra cui Cristiana Mantovani (Airett), Simona Piccolo (ConRett Ets), Salvatore Franzè (Pro Rett Ricerca) e Adriana Russo (Noi Insieme Rett), hanno portato avanti un dialogo costruttivo sulle sfide ancora aperte e sulle prospettive future per questa patologia rara.
Questo appuntamento ha rappresentato un’importante occasione per riflettere su come affrontare le necessità delle famiglie e dei pazienti, sottolineando l’importanza di un approccio integrato che unisca ricerca, assistenza e politiche sanitarie. Le conclusioni emerse dal digital talk potrebbero rappresentare un passo significativo verso il miglioramento della vita delle persone affette dalla sindrome di Rett e delle loro famiglie.
